Negli ultimi anni l'integrazione scolastica si è diffusa a tutti gli ordini di scuola, c’è stata una maggiore cura alla salute che ha determinato l'allungamento della vita, si sono applicate una riabilitazione ed un’educazione sempre più attente a sviluppare il potenziale del bambino, si è promossa la crescita dell'inserimento sociale ed è aumentato il protagonismo delle stesse persone con la sindrome di Down e il coinvolgimento delle loro famiglie.
Le persone con sindrome di Down hanno dimostrato di saper fare molte cose e di poterne imparare molte altre; ma c'è ancora tanto da fare nel mantenimento dell'esistente e nel potenziamento delle risposte ai bisogni dell'età adulta.
L'Associazione Italiana Persone Down di Bergamo ha ormai compiuto un certo numero di anni di vita e in questo cammino, a partire dai principi enunciati nel suo Statuto, ha sviluppato dei progetti in accordo con le linea di azione comuni a tutte le sedi dell’AIPD in Italia, recepite come punto di riferimento di metodologia e di contenuti. Per questo ci pare interessante nel richiamare sinteticamente questi punti, evidenziare i progetti iniziati a Bergamo, essendo quest’ultimi la traduzione delle linee guida in azioni concrete, legate alle priorità determinate dal momento che si sta vivendo e alle risorse e opportunità disponibili.
Dalle linee guida ai progetti:
aiutare a capire cosa è successo
PROGETTO GRUPPO NASCITA
riconoscere il bambino al di là dell'handicap e rispettarlo come tale
imparare ad osservare la sua crescita, avere fiducia in lui e potenziarne le capacità
PROGETTO GENITORIALITA'
PROGETTO PET THERAPY
promuovere controlli di salute
conoscere ed utilizzare le strutture pubbliche
PROGETTO DOWN - STRUTTURA SANITARIA
conoscere e far valere i propri diritti
stimolare l'inserimento scolastico, lavorativo e sociale sostenendo il principio dell'inclusione
PROGETTO OSSERVATORIO SCOLASTICO
PROGETTO LAVORATORI IN CORSO
sostenere i momenti di crisi
PROGETTO SPAZIO ASCOLTO
promuovere il protagonismo e l'autonomia delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie
AUTONOMIA
II "gruppo nascita" nasce nel settembre 2005 con l'obiettivo di costruire un ruolo innovativo all'interno del percorso di comunicazione della diagnosi di sindrome di Down; ruolo basato sul presupposto che l'appoggio,il sostegno e l'aiuto alla coppia e alla famiglia che si trova ad affrontare questo delicato momento, può essere offerto da parte di chi, in prima persona, ha già vissuto un "percorso simile".
E' chiaramente una figura che si offre come complementare, ed evidentemente non sostitutiva, di altre già esistenti: medici, ostetrici, infermieri, puericultrici, psicologi,assistenti sociali, ecc...
Ai genitori si sono affiancati diversi operatori sanitari che lavorano presso i sette punti nascita della provincia di Bergamo.
Il "gruppo" ha incontrato molte famiglie che hanno avuto un figlio con SD; da riscontri successivi è emerso che la quasi totalità dei neogenitori ha apprezzato il sostegno avuto dai genitori del Gruppo Nascita.
La presenza di questo servizio ha altresì avviato un percorso di sensibilizzazione nei reparti coinvolti; per questo diversi operatori hanno chiesto di poter partecipare a corsi di formazione.
Tutto questo favorisce una nuova modalità di approccio alla nascita di un bambino nato con sindrome di Down, modificando di conseguenza la tipologia di comunicazione e favorendo una differente "presa in carico" della famiglia da parte degli operatori. Il gruppo, oltre il continuare con la formazione, organizza incontri mensili per confrontarsi e affinare le modalità di intervento con le famiglie e con i punti nascita.
0-6 ANNI
La nascita di un bambino, e di un bambino Down, introduce all'interno di una coppia e di una famiglia emozioni, ansie e dinamiche relazionali nuove e a dir poco "sconvolgenti". Gradualmente i genitori cominciano a riflettere su aspetti relazionali ed educativi importanti.
Il percorso intende, attraverso il confronto delle diverse esperienze e dei diversi bisogni, guidare i genitori verso la consapevolezza dell'importanza dello scambio e dell'ascolto di fronte alla complessità del ruolo genitoriale e ai vissuti ad esso connessi.
7-11 ANNI
II progetto ha offerto ai genitori un'occasione di confronto e di scambio su temi inerenti la crescita del bambino/a e della famiglia, sulle risorse che, seppure nelle difficoltà presenti, possono e devono essere espresse per sostenere i figli nell'arduo cammino verso l'autonomia personale e sociale.
DAI 12 ANNI IN SU
Attraverso il confronto delle diverse esperienze e dei diversi vissuti dei genitori, si è cercato di dare un input affinchè la sessualità dei figli Down sia accolta come un'importante risorsa, che permette anzitutto di soddisfare il bisogno d'identità e di proiezione nel futuro.
Per ogni fascia di età sono stati effettuati 5 incontri in piccolo gruppo (max 14 persone) per facilitare l'instaurarsi di un clima di fiducia e di ascolto reciproco offrendo contributi teorici del conduttore e stimolando un lavoro attivo dei partecipanti (proposte-stimolo sotto forma di giochi ed esercizi) con:
·Individuazione delle risorse
·Feedback su quanto accade
·Sperimentazione delle opzioni
II progetto a carattere provinciale mette in rete varie associazioni del territorio, aventi come capofila l'Associazione Inoltre. Aipd ha partecipato alla progettazione e all'attuazione di tale progetto considerando oltre alla possibilità di offrire uno spazio ai bambini tra i 3 e gli 12 anni e alle loro famiglie, anche quella di condividere l'obiettivo con altri enti e associazioni per la disabilità aprendo quindi la possibilità allo scambio delle esperienze.
Negli anni '50, lo psichiatra americano Boris Levinson, che si occupava di pazienti con gravi disturbi del comportamento, in particolar modo di bambini, scoprì casualmente che la presenza del suo cane in studio favoriva il contatto con i piccoli pazienti. Mentre questi erano interessati ad accarezzarlo e a giocare con lui, Levinson aveva infatti notato un certo rilassamento, una disponibilità al dialogo e una maggiore collaborazione. Fu proprio Levinson a coniare il termine pet therapy, ovvero "terapia per mezzo dell'animale".
L'obiettivo del progetto è quello di sperimentare l'impiego della pet therapy intesa come contesto a valenza terapeutico-relazionale-educativa connotato da innovatività, sfruttando la dinamica del gruppo ma ponendo attenzione alle esigenze individuali.
A seconda dell'obiettivo individuale da raggiungere quindi si può intervenire ed ottenere benefici a livello motorio, cognitivo, sensoriale, comunicativo, di socializzazione, fisiologico, psicologico.
PROGETTO STRUTTURA SANITARIA
Il progetto, fortemente voluto dall’AIPD,ha attivato presso l’Azienda Ospedaliera ad alta specializzazione degli OO.RR di Bergamo, struttura più idonea alla realizzazione del Progetto sia per le competenze sia per la collocazione territoriale strategica, un accesso privilegiato e coordinato alle sedi specialistiche competenti nel rispetto di un percorso di visite e/o di esami già concordato e sperimentato.
Il progetto di cura sottende una presa in carico fin dal momento della nascita attraverso un cammino che viene proposto alla famiglia con lo scopo di garantire al bambino una migliore qualità di vita possibile. L'integrazione dei diversi dati clinici forniti dalle valutazioni multispecialistiche è garantita dal proprio pediatra di libera scelta che rimane responsabile della gestione globale del bambino. All'interno di questo progetto vengono individuate alcune visite specialistiche necessarie e comuni a tutti i bambini con la sindrome di Down; per queste visite si prevede un calendario di esecuzione per ciascuna disciplina ed un percorso dedicato con l'individuazione di un medico referente per ogni disciplina; tale sanitario non necessariamente è il medico che esegue direttamente le prestazioni, anzi per garantire la continuità del servizio, è opportuno che ogni caso venga preso in carico, per la parte di competenza, dall'equipe di medici specialisti di ogni singolo servizio.
Gli obiettivi che questo progetto intende perseguire possono essere così sintetizzati:
·Assicurare alla famiglia un centro di riferimento e di assistenza al bambino Down
·Avere personale medico e paramedico specializzato
·Garantire un coordinamento d'intervento che consenta un'assistenza globale al piccolo paziente
Link alla
Documentazione progetto
PROGETTO OSSERVATORIO SCOLASTICOII gruppo scuola è nato nel marzo 2007 ed è composto da 14 persone tra le quali vi sono genitori, insegnanti, insegnanti di sostegno e una psico-pedagogista.
L'obiettivo primario del gruppo scuola, in adesione al progetto promosso dalla sede centrale di Roma, è quello di far nascere in ogni sezione AIPD un referente scolastico con la funzione di sostegno alle famiglie e di sensibilizzazione delle Istituzioni Scolastiche nel percorso di integrazione delle persone con Sindrome di Down.
Ciò ha portato alla partecipazione di alcuni di noi a incontri formativi organizzati dal nazionale per meglio comprendere il ruolo e l'importanza di questa figura.
L’equipe di consulenza dell’ambito territoriale di Bergamo si è resa disponibile a supportarci in tal senso con la sua attività di: consulenza, orientamento, progettazione, coordinamento, formazione ricerca-azione orientata al personale docente ma anche ai genitori.
CORSI DI EDUCAZIONE ALL’AUTONOMIAClub Ragazzi in gamba
I corsi di educazione all'autonomia attivi dall'anno 2005 si svolgono nel periodo da settembre a giugno e sono strutturati con attività ed incontri pomeridiani. Ogni ragazzo è inserito in un gruppo composto da 8 a 10 ragazzi con sindrome di Down e 3-4 operatori. Dopo un momento comune il gruppo si divide in sottogruppi di 2-3 ragazzi più un operatore e un volontario.
Le attività proposte ai ragazzi si realizzano per lo più all'interno del sottogruppo e toccano in modo trasversale 5 aree educative:
·comunicazione: saper chiedere, saper dare i propri dati, usare i telefoni pubblici...
·orientamento: leggere e seguire indicazioni stradali, saper individuare punti di riferimento, riconoscere fermate di autobus, metro e taxi...
·comportamento stradale: attraversamento, semafori...
·uso del denaro: acquisizione del valore del denaro, riconoscimento, conteggio, corrispondenza prezzo-denaro, resto...
·uso dei servizi: corrispondenza prodotto-negozio, supermercati, negozi di uso comune, bar, cinema, bowling, uffici postali, mezzi pubblici ...
Autonomia ovviamente non vuoi dire solo acquisire alcune competenze, ma riconoscersi grandi e sentirsi tali, ritrovando cosi, in questo cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente, motivazione nell'assumere nuovi comportamenti e nel superare le inevitabili difficoltà.
PROGETTO LAVORATORI IN CORSO
II Ministero della Solidarietà Sociale ha ammesso al finanziamento il progetto Lavoratori in Corso, presentato dall'Associazione Italiana Persone Down Nazionale ai sensi della legge 383/2000 dal Ministero della Solidarietà Sociale.
Il progetto, della durata di 18 mesi, ha avuto inizio nel mese di ottobre 2007 con l'adesione della sede di Bergamo.
Da anni l'Associazione Italiana Persone Down Onlus NazIonale ha avviato un Osservatorio sul mondo del lavoro che, accanto all'opera di informazione sulla normativa e sui diritti delle persone con disabilità rispetto al tema del lavoro, si pone l'obiettivo di offrire da una parte alle 40 sedi AIPD sparse sul territorio nazionale un sostegno per realizzare esperienze di inserimento lavorativo (nel triennio 2003-2005 si sono realizzati 28 nuovi inserimenti, in tutta Italia), dall'altra di sensibilizzare il mondo aziendale e più in generale la società, su chi sono le persone con sindrome di Down e chi potrebbero essere come lavoratori in azienda.
Dato che le persone con SD vedono ormai aumentare la propria aspettativa di vita, grazie all'inserimento scolastico e ai vari percorsi di conquista dell'autonomia, possono e hanno il diritto di perseguire l'obiettivo di un pieno e dignitoso inserimento nel mondo del lavoro.
L'Associazione Italiana Persone Down ONLUS - sede di Bergamo ha aderito all'iniziativa in seguito all'esperienza dei primi anni nel progetto "Ragazzi in Gamba", vero e proprio osservatorio della realtà dei giovani con SD.
Il tema del lavoro è stato fortemente caldeggiato sia dai ragazzi che dalle famiglie incontrate.
